A iniciativa, promovida pelo município local em parceria com o centro de saúde e a Associação Portuguesa de Síndrome de X-Frágil, juntou médicos, investigadores, técnicos de saúde e de educação, comunidade escolar, associações e famílias, de cuja acção depende a prevenção, o diagnóstico e o tratamento desta síndrome e a qualidade de vida dos já afectados.

Em discussão estiveram painéis dedicados às questões de saúde e educacionais, nomeadamente a Genética do SXF, pela Dra. Isabel Cordeiro, directora do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria; Controlo e seguimento de crianças com Síndrome do X-Frágil (Dra. Ana Guerreiro, médica no Hospital Materno-lnfantil de Badajoz; e Défice de Atenção e Hiperactividade, nas crianças, pela Dra. Andreia Teixeira, pediatra no Hospital do Espírito Santo de Évora. O neuropediatra, Dr. Nuno Lobo Antunes, director clínico do CADin – Centro de Desenvolvimento Infantil apresentou uma reflexão em torno da problemática do autismo.

Sobre as questões educacionais foram proferidas comunicações pelo Dr. Luís Capucha, director-geral da Inovação e Desenvolvimento Curricular; Dra. Mari Paz Robles, assessora da Unidade de Programas Educativos da delegação provincial de Educação e Ciência de Badajoz; Dra. Gertrudes Sardinha, presidente do conselho executivo do Agrupamento de Escolas do Alandroal, que falou sobre casos concretos da educação especial nas escolas do conselho, e Profª. Encarnação Calixto que abordou a experiência da unidade de multi-deficiência da Escola da Malagueira, em Évora.

No encontro foi ainda feita a apresentação do protocolo X-Frágil para a região do Alentejo, em vigor desde Abril de 2007. Resultante de uma parceria entre várias entidades – Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria, Serviço de Pediatria do Hospital Espírito Santo de Évora, as entidades regionais da saúde e educação, município e escolas - o acordo visa a descentralização de serviços de modo a garantir o melhor acompanhamento possível às crianças e jovens afectadas pela síndrome.

Da reunião sobressaíram várias linhas de acção futura das quais se destacam a criação no Alandroal de um Centro de Desenvolvimento e Acolhimento de Jovens, para dar seguimento ao acompanhamento das crianças quando o apoio escolar termina, assim como um Centro de Investigação de Genética ibérico virado essencialmente, mas não em absoluto, para a Síndrome de X-Frágil.

Entre os representantes de diversas entidades, nomeadamente Governo Civil, Direcção Regional de Educação, Administração Regional da Segurança Social, estiveram presentes o presidente do município e a directora do Centro de Saúde de Alandroal, respectivamente, João Nabais e Dra. Fátima Ferreira, e o comendador Rui Nabeiro apoiante da iniciativa.

A Síndrome de X-Frágil (SXF) é uma doença genética ligada ao cromossoma X. É considerada a causa hereditária mais comum de défice cognitivo, como o autismo. O espectro clínico da SXF pode variar entre um défice cognitivo grave e um estado de normalidade intelectual aliada a problemas comportamentais, de relacionamento, timidez excessiva e/ ou dificuldades de aprendizagem. Não havendo cura para esta anomalia a vida dos atingidos pode, no entanto, ser melhorada através de terapia comportamental e educação especial.

A comunidade científica estima que um em cada 2000 indivíduos do sexo masculino e um em cada quatro mil do sexo feminino sejam atingidos por esta degenerescência, que ocorre com igual frequência em todos os grupos raciais e étnicos e extractos sociais.